Syvälliset Tää saa miun mielen järkkymään

Liittynyt
4.2.2021
Viestejä
92
Reaktioarvo
106
Miulla on harvinainen geenisairaus, jonka takia kävin 8 päivää sitten sairaalassa. Tätä sairautta on tutkittu pikkuhiljaa, ja nyt tuli uusia tutkimustuloksia, joten menin käymään siellä pitkästä aikaa.

Tässä se melko järkyttävä uutinen tulee: Jos saan joskus pojan, on 50% todennäköstä, että hänelle tulee kehitysvamma. Se tarkottaa sitä, että hän perii tän sairauden + on selvästi lyhytkasvunen (miekin oon lyhytkasvunen, mutta kuitenkin n. 145 cm pitkä eli en mitenkään huomattavasti) + kärsii oppimisvaikeuksista ja on älyllisesti lapsen tasolla. Pahimmassa tapauksessa hän ei koskaan pysty tekemään mitään itse, jos sattuu niin että kehitysvamma on vaikea. Tätä pystyy kuitenkin raskausaikana selvittämään, eli saisin tietää etukäteen jonkun tutkimuksen avulla että onko lapsi terve vai ei. Enkä tietysti vielä mieti tätä niin paljon kun oon vasta 16 eikä aihe oo mitenkään ajankohtanen, mutta kyllähän se omalla tavallaan järkyttää, että jos hankin lapsia niin tämmönen suhteellisen ikävä tilanne on mahdollinen.

Syy miks tää tulis nimenomaan pojalle eikä tytölle näin vahvana on se, että kromosomit vaikuttaa. Toki on 50% mahdollista että jos lapsi on tyttö niin hän perii miulta tän sairauden, mutta kehitysvammaa hällä ei kuitenkaan olis.

On vähän sellanen shokkifiilis, tuntuu etten ikinä voi hankkia lapsia koska on se pelko päällä että mitä jos sillä nyt on kehitysvamma. Ja vaikka sitä lapsen vointia tutkittais raskausaikana ja miulle kerrottais että hän on terve, niin eihän sitä voi koskaan tietää täysin varmaks ennen ku lapsi syntyy.

Haluun vielä painottaa, että miulla ei todellakaan oo mitään kehitysvammasia vastaan. En vaan ite haluis kehitysvammasta lasta, koska se kärsis ite ja mie kärsisin (hoitaminen ois älyttömän raskasta vaikka sitä lasta kuinka rakastais). Ja jos muut sisarukset olis terveitä, niin he ei sais tarvitsemaansa läsnäoloa kun huomio ois niin paljon tässä kehitysvammasessa lapsessa.

En edes tiiä mitä haen tällä keskustelulla, ehkä vertaistukea tai jotain. Helpottaa päästää tää kaikki ulos. Kysykää ihmeessä jos tulee jotain mieleen tai jäi epäselvyyksiä. Kiitos kun luit tänne asti <3
 
Viimeksi muokattu:

HUISKELIINI

Kuningatar
Liittynyt
3.2.2021
Viestejä
517
Reaktioarvo
349
Ikävä kuulla tuollaista, en osaa muuta sanoa. D: Kannattaa miettiä varmaan tarkkaan sitten jos tulee lasten saanti ajankohtaiseksi. Toisaalta ainahan on riski että lapsi on kehitysvammainen, vaikka kuinka "hyvät" geenit olisi. Koskaan ei voi sanoa 100% varmuudella onko tuleva lapsi täysin terve.
 

Peruukkiteline

Teenlitkijä
Ylläpidon jäsen
Liittynyt
7.2.2021
Viestejä
1,426
Reaktioarvo
2,314
Kuulostaa kyllä raskaalta uutiselta! :c Voimia!

En tiedä mikä sairaus on kyseessä, mutta jos se ei estä lapsettomuushoitoja ja kuitenkin tahdot lapsen ja ei haittaa, vaikkei hänellä olisikaan juuri sinun geenejäsi, niin ns. "terveiden" lasten saaminen on tietysti edelleen mahdollista.

Ja kuten HUISKELIINI yllä sanoikin, niin "hyvätkin" geenit omaavat vanhemmat voivat saada vammaisen lapsen. Toisaalta terveenä syntynyt lapsi voi vammautua/sairastua myöhemmin. Tosin se tuskin lohduttaa tässä yhteydessä, kun "terve vanhempi voi saada vammaisen lapsen" on niin paljon epämääräisempi (ja epätodennäköisempi) kuin tuo poikalapsen 50% mahdollisuus syntyä älyllisesti kehitysvammaisena.
 

Xanor

Asiantuntija
Liittynyt
26.2.2021
Viestejä
1,120
Reaktioarvo
886
Miulla on harvinainen geenisairaus, jonka takia kävin 8 päivää sitten sairaalassa. Tätä sairautta on tutkittu pikkuhiljaa, ja nyt tuli uusia tutkimustuloksia, joten menin käymään siellä pitkästä aikaa.

Tässä se melko järkyttävä uutinen tulee: Jos saan joskus pojan, on 50% todennäköstä, että hänelle tulee kehitysvamma. Se tarkottaa sitä, että hän perii tän sairauden + on selvästi lyhytkasvunen (miekin oon lyhytkasvunen, mutta kuitenkin n. 145 cm pitkä eli en mitenkään huomattavasti) + kärsii oppimisvaikeuksista ja on älyllisesti lapsen tasolla. Pahimmassa tapauksessa hän ei koskaan pysty tekemään mitään itse, jos sattuu niin että kehitysvamma on vaikea. Tätä pystyy kuitenkin raskausaikana selvittämään, eli saisin tietää etukäteen jonkun tutkimuksen avulla että onko lapsi terve vai ei. Enkä tietysti vielä mieti tätä niin paljon kun oon vasta 16 eikä aihe oo mitenkään ajankohtanen, mutta kyllähän se omalla tavallaan järkyttää, että jos hankin lapsia niin tämmönen suhteellisen ikävä tilanne on mahdollinen.

Syy miks tää tulis nimenomaan pojalle eikä tytölle näin vahvana on se, että kromosomit vaikuttaa. Toki on 50% mahdollista että jos lapsi on tyttö niin hän perii miulta tän sairauden, mutta kehitysvammaa hällä ei kuitenkaan olis.

On vähän sellanen shokkifiilis, tuntuu etten ikinä voi hankkia lapsia koska on se pelko päällä että mitä jos sillä nyt on kehitysvamma. Ja vaikka sitä lapsen vointia tutkittais raskausaikana ja miulle kerrottais että hän on terve, niin eihän sitä voi koskaan tietää täysin varmaks ennen ku lapsi syntyy.

Haluun vielä painottaa, että miulla ei todellakaan oo mitään kehitysvammasia vastaan. En vaan ite haluis kehitysvammasta lasta, koska se kärsis ite ja mie kärsisin (hoitaminen ois älyttömän raskasta vaikka sitä lasta kuinka rakastais). Ja jos muut sisarukset olis terveitä, niin he ei sais tarvitsemaansa läsnäoloa kun huomio ois niin paljon tässä kehitysvammasessa lapsessa.

En edes tiiä mitä haen tällä keskustelulla, ehkä vertaistukea tai jotain. Helpottaa päästää tää kaikki ulos. Kysykää ihmeessä jos tulee jotain mieleen tai jäi epäselvyyksiä. Kiitos kun luit tänne asti <3
Paska mäihä mut amismatikalla todennäköisyys synnyttää kehitysvammainen poikalapsi sun tilanteessa on vain 25 %?
 
Ylös Pohja